L’AGMEN (Associazione Genitori Malati Emopatici e Neoplastici del Friuli Venezia Giulia) è impegnata nella creazione di una rete sociale nella quattro province del Friuli Venezia Giulia, di volontari domiciliari non sanitari per il sostegno delle famiglie che convivono con la malattia oncologica del loro bambino.
Bambino e tumore sono due parole che nessuno vorrebbe sentire insieme.
Fortunatamente, il fenomeno non è molto frequente; nella nostra Regione ogni anno si ammalano circa 35 di età variabile da 0 a 18 anni. A questi si vanno ad aggiungere un certo numero di bambini provenienti da altre Regioni Italiane e alcuni da altri Paesi.
La Struttura Complessa di Emato Oncologia e Trapianti dell’IRCSS Burlo Garofolo, diretta dal prof. Tamaro, è il centro di riferimento regionale per queste malattie. A questo centro si affiancano nella cura e nell’assistenza, con competenze diverse, l’Azienda Ospedaliera Universitaria Santa Maria della Misericordia di Udine, l’Azienda Ospedaliera Santa Maria degli Angeli di Pordenone, il Centro di Riferimento Oncologico di Aviano e gli altri Ospedali territoriali, i distretti socio sanitari e i pediatri di famiglia…
Per potenziare questa rete sanitaria esistente, che si è rivelata certamente favorevole per il bambino malato che riesce così a compiere molte procedure a casa propria evitando continui spostamenti e rischi iatrogeni inutili se non addirittura pericolosi, l’AGMEN, ricalcando il significato del suo acronimo (di derivazione latina indica la schiera), desidera “reclutare” un gruppo-”manipolo” di persone che, adeguatamente formate, regalino un po’ del loro tempo per aiutare, soddisfacendo i loro tanti piccoli bisogni, le famiglie dei bambini e degli adolescenti affetti da patologie oncologiche.
Questo primo corso, che si terrà contemporaneamente nelle 4 province del FVG, è organizzato in sinergia con il personale del Centro di Emato-oncologia di Trieste e con la collaborazione di altri specialisti oncologi pediatri ed esperti in psico-oncologia pediatrica e del volontariato.
Il suo inizio è previsto per il 12 marzo e si avvale della direzione didattica della dott.ssa Vecchi, psicologa consulente dell’AGMEN FVG, e del dott. Giulio Alberto Zanazzo, medico dirigente del SOC di Oncologia del Burlo Garofalo.
I quattro corsi nelle differenti province, si ispirano alle modalità didattiche proprie della AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e si articolano in 7 incontri dove numerosi e qualificati docenti si alterneranno affrontando i principali temi della materia.
Le persone che desiderano ricevere ulteriori e più dettagliate informazioni possono contattare la sig.ra Paoletti della Segreteria dell’Associazione allo 040 768362, telefonare direttamente alla nostra psicologa al 340 8506941 o inviare una mail all’indirizzo agmen@burlo.trieste.it. Vi invitiamo anche a consultare il sito dell’Associazione www.agmen-fvg.org.
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